Le documentaire

Voici un documentaire qui a été réalisé pendant la préparation du Défibrose 2014. Vous en apprendrez un peu plus sur le quotidien d'une famille touchée par la fibrose kystique. Vous verrez que la maladie pour nous c'est aussi une prise de conscience et un engagement à foncer et à mordre dans la vie.

Je profites de l'occasion pour faire quelques remerciements très importants:

  • Merci à Marika Jacob pour le beau travail. C'est un peu gênant de passer dans un documentaire comme ça... mais on le fait pour sensibiliser les gens à la Fibrose Kystique. Marika a fait un film simple et vrai. Merci.

 

  • Merci à Geneviève Plante et Sébastien Richard, les deux parents qui ont organisé le Défibrose 2014 dont il est question dans le documentaire. Merci aussi à nos nouveaux amis qui ont relevé le défi pour la cause. On espère vous revoir bientôt !

 

  • Merci enfin à tous ceux qui nous aident à continuer à avancer, «malgré les histoires de fantômes gravées au creux des chromosomes»... Merci pour vos dons, pour vos encouragements et pour vos câlins. Merci à nos familles, nos amis, les Kinsmen de Val-d'Or, Cablevision et tous les autres que j'oublie momentanément.  

Vous êtes tellement important pour nous. On est chanceux de vous avoir !!!


Le reportage de Marika

Marika Jacob a produit un vidéo qui explique bien ce qu'est la vie des enfants atteints de fibrose kystique. Le vidéo présente aussi notre expérience dans le cadre du Défibrose 2014... notre marathon sur la grande muraille. Le documentaire d'une durée d'une heure a été produit et diffusé sur TVC9. 

Il sera prochainement disponible en ligne. On vous indiquera le lien ici.

Merci beaucoup à Marika et à TVC9. On est content de pouvoir partager un peu la réalité d'une famille qui vie avec la maladie. Et merci à tout le monde pour vos beaux commentaires. :)

Déjà le retour...

On a eu quelques difficultés avec le blog au cours des derniers jours. On a donc utilisé instagram pour vous tenir au courant de nos aventures.

Pour ceux qui n'ont pas de compte, vous pouvez voir nos images à www.instagram.com/sbelisle et

www.instagram.com/laptitecarole .

On va prendre le temps dans l'avion du retour pour détailler nos derniers jours en Chine. À suivre cette semaine. 

Ni Hao! 

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Un email de Éric...

Salut les chinois,

nous serons quelques uns à courir avec vous, en même temps que vous, sur ce qui ressemble le plus à la Muraille de Chine Ouest-Abitibienne, notre super sentier multi.  Je sais, les dénivelés ne sont pas tout à fait les mêmes mais on va essayer de s'imaginer ce que vous vivrez.

Nous avons donc rendez-vous au sentier à 19h00 et y ferons surement une bonne distance.

J'ai aussi proposé au petit groupe de finir ça à la maitresse, toujours en pensant à vous.  Donc j'imagine qu'au 1/3 de votre marathon, nous serons dans la douche et qu'à partir de la moitié nous aurons une bière à la main... mais on vous le dit, on va beaucoup penser à vous ;-)

Bon marathon mes espèces de ....   les mots me manquent, désolé !

Eric

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Merci Éric pour le message. 

On a été inspecter une partie du trajet hier et on a vraiment compris l'ampleur du défi... 

On va faire de notre mieux. Merci pour vos encouragements!

Ni Hao !

SEB

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Inspection day...

Aujourd'hui, on va faire le premier contact avec la muraille. C'est "l'inspection day", ce qui veut dire aller marcher sur la muraille un petit 3,5 km. On va en profiter pour aller prendre les photos officielles du groupe! On part tôt,  6h30, mais ce n'est pas ben ben grave parce que je n'ai pas beaucoup dormi cette nuit... Je crois que je suis un peu stressée!!! J'ai hâte de passer à l'action!!! 

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Une pensée pour tout le monde qui nous a appuyé pendant notre projet de fou!!! On vous aime!!! Aujourd'hui, je vais porter mon porte-bonheur!!! 😘

Le mardi

Grosse journée de marche à explorer la ville aujourd'hui. Le soleil se lève très tôt, autour de 4:00 du matin. On est encore un peu sous l'effet du décalage alors on s'est dit autant en profiter.

 À 7:00 nous étions déjà sur la route du palais du ciel, après avoir dégusté un déjeuner pékinois. Je vous en reparlerai de nos fameux déjeuner...

On a visité un immense parc contenant plusieurs temples. Nous avons été impressionné par le nombre de personnes âgées qui font du sport dans les parcs: du t'ai chi, de la danse, des étirements, du AKI (sic), du badminton. Ils sont vraiment en forme!!! On a aussi vu beaucoup de grand-parents s'occupant de leurs petits enfants. Les aînés sont vraiment actif en Chine. Photos à venir.

Nous avons ensuite eu un petit pépin. Carole s'est arraché le bout de l'orteil sur le pavé du trottoir. On a donc retourné à l'hôtel en petit taxi (une moto avec un siège derrière) pour s'occuper de ça. Merci à la peau liquide de Solange. ;)

On est répartis peu de temps après pour poursuivre nos explorations. On a marché jusqu'à l'est de la cité interdite. On a fait un peu de shopping dans une rue impressionnante. J'ai failli manger des scorpions... Je me reprendrai avec nos amis du Défibrose. On a rencontré Lisa, une prof d'art qui parle français. 

On a pris le métro pour se rendre au temple de Confusius et on a ensuite marché jusqu'aux 2 Tours .... (À suivre)

 

Quianmen street

Il fallait bien aller explorer un peu autour de l'hotel avant de faire dodo, donc nous avons découvert une très belle rue piétonnière à 2 minutes de l'hotel. Quianmen street!!! Voici quelques photos d'ambiance:

 

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Devant la place Tian'anmen!!!

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Ben oui, je vais pouvoir aller acheter mes tasses souvenirs!!!!

 Je crois qu'on va bien dormir maintenant... J'ai l'impression que la journée a durée 36 heures!!! 😊

Lundi soir.

Nous voilà enfin dans notre chambre d'hôtel. Le vol c'est bien passé, mais ça été assez long à l'arrivée: on était en avance d'une journée sur le reste du groupe alors il a fallu courir un peu après le chauffeur et attendre patiemment que les demoiselles de l'hôtel se démêlent.

On a aussi eu la chance de vivre une ballade de taxi-fou dans les embouteillages de la ville. Intense. 

Bon, allez hop: on se douche et on se trouve un resto. Ensuite on se couchera tôt pour rattraper le someil des derniers jours et pour être en forme demain matin pour partir à l'aventure.

Je vous rappelle que Facebook ne fonctionne pas en Chine. Zéro! Niet! Alors écrivez-nous ici dans les commentaires (il faut s'inscrire la première fois mais c'est facile) ou envoyez nous un email à s.belisle@me.com !

Il y a aussi Instagram qui est vraiment cool. Vous pouvez vous abonner à nos profils (laptitecarole et sbelisle) pour voir nos photos et nous écrire des commentaires ou des questions. Voilà.

Ni Hao ! 

 

Belle surprise....

Pendant notre projet, nous avons été soutenu par de nombreuses personnes. Les dernières en liste sont des étudiants au grand coeur. Ce sont les étudiants en CPCA de la Cité étudiante Polyno. Ils ont décidé d'organiser une vente de divers produits. Ils ont préparé différents items dont: des suçons, des bonbons au sel de mer, des méli-mélo maison, des préparations à biscuit et à soupe.  Ils ont fait leur publicité et ensuite fait leur vente dans l'école. Après tout ce beau travail, ils ont décidé de remettre les profits de leur vente à notre cause. Quel beau geste de leur part!!! Merci et c'est certain que je penserai à vous, étudiants au grand coeur, quand ce sera plus difficile pendant ma course!!!! ;-)))

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